Itt bepillanthatsz
a Mi MICSODA filmekbe:

Get Flash to see this player.

A Down-szindróma világnapján

2015. március 23., 17:06
 

2006-tól március 21. a Down-szindróma világnapja (angolul World Down Syndrome Day, WDSD). Ilyenkor a világon mindenütt vidám, színes rendezvényeket tartanak, elsősorban azért, hogy megerősítsék: az embereket nem választhatják el egymástól a sorsszerű adottságaik. Még az olyan betegségeik sem, amelyek az élet egy-egy területén korlátozzák őket. Ilyen sorszerű adottság a Down-szindróma is, amelynek következményeit azonban egyre inkább enyhíteni tudja mind a tudomány, mind a társadalom. Mára rengeteg, olyan Down-szindrómás felnőtt dolgozik és végez teljes értékű munkát, akinek sorstársai a múlt század közepén még esetleg zárt intézetekben szenvedték volna végig az életüket, és hamarabb meg is haltak. Külföldön egyre többen végeznek kreatív munkát és vállalnak vezető szerepet is, így például van közöttük ruhatervező, különféle szakterületeken dolgozó tanár, cégvezető, riporter és polgármester is.


 
A Vígszínház az egyéb előadásai miatt néhány nappal a Down-szindróma világnapja előtt, március 19-dikén tartotta meg a szokásos, világnapi rendezvényét. Mint látható, ez 2015-ben is nagyon jól sikerült – az emberek vidámak és felszabadultak voltak egymás társaságában.

Mitől jön létre?
A Down-szindróma egy véletlenszerű genetikai szabálytalanság révén jön létre, az örökítőanyag szintjén. Az utód szervezetének működéséhez az kell, hogy mindkét szülő örökítőanyagából egyenlő eloszlásban kapjon géneket. Szabályos esetben az apai és anyai ivarsejtek egyesülésekor az öröklődés alapanyagai, a géneket tartalmazó kromoszómák az utód sejtjeiben egyöntetűen kettéosztódnak, tehát az utód mindkét szülő kromoszómapárjainak felét kapja meg: 23-mat az apától és 23-mat az anyától. A kromoszómapárok kettéválása után az utód egyes sejtjébe mindig 46 kromoszóma kerül.
Véletlenszerűen azonban előfordulhat, hogy egy kromoszómapár nem osztódik ketté, és ezért az utód az egyik szülőtől duplán kap meg egy kromoszómát. Ha ez a 21-es számú kromoszómával történik meg, akkor alakul ki a Down-szindróma, amelynek genetikailag három alapvető formáját lehet elkülöníteni. Az egyik forma a 21-es kromoszóma számbeli többletét (21-es triszómia), a másik magának a 21-es kromoszómapárnak a géntöbbletét jelenti, a harmadik pedig ún. mozaikos formák (ez az esetek 2,4 százalékában fordul elő), amikor a mutáció (a génállomány megváltozása) a testi sejtek szaporodása közben jön létre, így egyazon szervezeten belül együtt vannak jelen egészséges és kóros (mutáns) sejtvonalak.
A kromoszómák okozta tünetegyüttest egy angol orvos, John Langdon Down írta le először, 1866-ban, ezért nevezték el később róla ezt az állapotot. Ő maga az ettől szenvedő gyerekek belső szemzugában látható, úgynevezett mongolredő alapján mongolizmusnak nevezte el a betegséget, mert azt hitte, hogy a genetikai rendellenesség a mongol rassz sajátossága, tőlük örökölődött át másokra. Az öröklődés tudományának fejlődése során azonban egyértelműen kiderült, hogy egyfelől ez nem rasszi kérdés. Másfelől pedig még ha az is lenne, erkölcsileg akkor is megengedhetetlen, hogy egy nem elmulasztható betegséget – tehát egy természettől kapott „rosszat” – egy népcsoportról nevezzünk el, mintha az jellemzően ennek a „rossznak” a hordozója vagy okozója lenne. (Más a helyzet a spanyolnáthával, amely nem genetikai eredetű, tehát nem fátumszerűen kíséri az ettől szenvedők egész életét. Így a megjelenése semmiképp sem valamiféle ősi és fatális spanyol örökségére utal, hanem csupán egy olyan járványra, amely először a spanyolok közül szedte a legtöbb áldozatot.) Később a tudatlanság és a rosszindulat révén mongolidiótáknak is nevezték a rendellenesség öröklőit, de a múlt század negyvenes éveitől nemzetközi szerződésekben szabályozták az ilyen és hasonló elnevezések használatát. Ezek a szerződések pedig azt írják elő, hogy minden elnevezésnek olyannak kell lennie, hogy ne tartalmazhasson sértést, ne okozhasson szenvedéseket és senki számára ne teremtsen lehetőséget mások kigúnyolására vagy megalázására. A legjobb, ha az elnevezések minél tárgyszerűbbek, semlegesebbek, amit például a betegségek vagy egyéb jelenségek felfedezőjéről adott névvel lehet a legjobban megoldani. Emellett a megbélyegzésként is értelmezhető „kór” kifejezést szintén elkerülik, és helyette a „tünetegyüttes” (szindróma), más esetben a „fogyatékkal élő” kifejezést használják.

Mi jellemző a Down-szindrómára?
A Down-szindrómával született gyerekek külső jellemzője, hogy a megszokottnál laposabb az arcuk, a szemük sarkában ún. mongolredő látható, és a szemeik a szokásosnál távolabb vannak. Az orruk általában kicsi és lapos, a hajuk egyenes szálú és kissé alacsonyabbak maradnak, mint a kortársaik. Természetesen nem ezek okozzák az igazi gondot, hiszen ezek csak külsőségek. Ami valóban megnehezíti a Down-szindrómások életét, az a csontfelépítésben, az izmokban, a pajzsmirigy működésében, a hallásban és főként a szív működésében jelentkezik. Amíg szinte elmebetegeknek tekintették őket, a kezelés nélkül maradt rendellenességek sokuk korai halálát vagy állapotuk erős romlását okozták. A huszadik század humanitáriusabb orvosi szemléletmódja azonban szerencsére jelentős mértékben változtatott ezen. Ma már a modern műtéti technikákkal hatásosabban tudják gyógyítani a szívhibákat és az izommozgások terén is sokat tudnak tenni, az azóta alaposan kidolgozott mozgásterápiákkal. Az pedig, hogy egy Down-szindrómásnak eleve alacsonyabb legyen a szellemi teljesítménye, a legkevésbé sem szükségszerű. Sőt, ahogy az autisták, úgy ők is kiemelkedőek lehetnek egy-egy területen, például a zenében vagy egyéb művészeti ágakban. A tapasztalat szerint ugyanúgy, ahogyan a bármilyen szempontból kisebbségben lévő gyerekekre, úgy rájuk is érvényes, hogy akiket a többiekkel együtt – tehát nem elkülönítve, szegregálva – tanítanak, a szokványos iskolákban, azok teljesítménye minden területen évekkel meghaladja a speciális iskolákban tanulók eredményeit. Nem igaz, hogy a gyerekek gonoszak és szeretnek gúnyolódni a tőlük eltérőkön, ezt csak a felnőttek sugalmazzák nekik, és azoktól veszik át ennek szokásást, ha maguk is úgy akarják. De hát miért akarnák a gyerekek a rosszban is követni a felnőtteket? Éppen elég a jót átvenni.

A Baltazár Színház 2010 májusában a Brüsszeli Magyar Kulturális Intézetben lépett fel, ahol a Szép Ernő műveiből készült, Fiúk, lányok című darabot adta elő. Mint látható, némelyik fiú igen jó erőben volt, míg mások a különösen hetyke fejfedőjükkel tűntek ki.

Kik segítik tudatosan is a Down-szindrómásokat?
Az orvosokon és a fejlesztő pedagógusokon, gyógytornászokon kívül mindenütt a világon a társadalom is segíti a downosokat, elsősorban alapítványokon és hasonló, magánpénzekből dolgozó társaságokkal. Ezenkívül maguk a downosok is létrehozzák a maguk szervezeteit, ahogyan Magyarországon is működik a Down Egyesület. Az ő, egyik, idei programjukat, a  "0321-Kihívás" projektet például a Norvég Civil Alap támogatta.
Az Egyesület 1998-ban alakult meg, az államtól független, civil szervezetként. Célja, hogy az egészségügyi segítségnyújtás mellett gazdag szellemi-közösségi programokkal is támogassa a Down-szindrómás gyerekeket, felnőtteket és családjaikat. Ebben régóta együttműködik velük a Vígszínház társulata, amely minden világnap környékén nagyszabású rendezvényekkel hívja fel a figyelmet az együttélés fontosságára. Az idei világnap előtt, 2015. március 19-én a Vígszínház művészei és a vendégek Gundel Takács Gábor vezetésével a „0321-Kihívás - Játék előítéletek nélkül” elnevezésű kalandjátékban vettek részt, amely különféle akadályversenyekből állt. A fantasztikus hangulatú és különösen vidám játék után mind kiözönlöttek az utcára, és egymás kezét fogva átölelték a közös játékaiknak otthont adó színházépületet. A sor már csak azért is elég hosszú volt a színház körülfogásához, mert csatlakoztak hozzájuk a Margitszigetről érkező szimpátia-séta tagjai is, és így a kisbabáktól a nagyszülőkig minden korosztály képviseltette magát.
Fontos, hazai érték még a Baltazár Színház, amely szintén 1998-ban alakult. Ez Magyarországon az egyedüli hivatásos színtársulat, amely értelmi sérült színészekből áll. A társulat sok segítséget kap például a zenész Müller Péter Sziámitól is. Megalakulása óta máig tizenhárom, olyan előadást hoztak létre, amelynek mindegyike hatalmas sikert aratott a szélesebb közönség körében is. Az ő létük, sikerük is jelzi, hogy nem is kell olyan sok minden ahhoz, hogy az emberek felülemelkedjenek a rossz beidegződéseken, és azt nézzék a másikban, ami szerethető. Márpedig hogy mi szerethető, nem attól függ, hogy valakinek milyen formájú az orra és hogy milyen távolságban van egymástól a két szeme. Ennél sokkal fontosabb dolgok kötnek minket össze.

Lévai Júlia

 
Nyomtatóbarát verzió
Küldd tovább ezt a cikket barátodnak, ismerősödnek
Ajánld a Mi MICSODA Klubot barátodnak, ismerősödnek

Kapcsolat | Impresszum